לפני שלוש שנים אובחן בנה של ספיר פדרו-ביטון, ארי, על הרצף האוטיסטי, ומאז היא נלחמת למען צדק חברתי: “כשיש ילד עם צרכים מיוחדים, יש משפחה שלמה עם צרכים מיוחדים. ההורים של, והאחרים של, והילד המיוחד בעצמו זקוקים למעטפת שתכיל אותם, ותחבק אותם, עם כל הקשיים שלהם. הם צריכים מערכת תומכת, מותאמת לכל גיל, ושתיתן מענה טיפולי לצורכי הילדים ומשפחותיהם. המציאות הקיימת חייבת להשתנות, כי ילדנו הם לא הפקר!“. תקראו מה שהיא כתבה אתמול בפוסט מרגש לבנה
ספיר פדרו-ביטון ובנה ארי: “ילד מדהים על הרצף הראה לי קצה של אור ואמר לי – ‘מה שתאמיני שיהיה עבור ארי זה מה שיהיה לו'”
הפוסט שכתבה ספיר פדרו-ביטון לבנה: “ארי לוי שלי, זה עתה הסתיימה לה אסיפת ההורים. נזכרת באותה אסיפה ראשונה, לפני שנתיים, הפעם הראשונה ששמתי לך כנפיים של אומץ (קצת שלי וקצת שלך) ושחררתי אותך בוכייה וחרדה להתמודדות…
“שוב, באה דרוכה ומתוחה, אחרי לילה ללא שינה, לדרך חדשה, שנה חדשה, תוכניות ויעדים חדשים.
מתמוגגת מהדרך שלך לפזר את הקסם האנושי שלך בזמן כל כך קצר, בכל מקום שאתה נמצא בו.
“עברו כ-3 שנים מאז שאובחנת על הרצף האוטיסטי. האבחנה שלך, הלכה למעשה, הראתה לי כאב מהו. ליבי נשבר, עולמי נשמט מתחת לרגליי, מה עושים? מה זה אוטיזם? איך מטפלים? האם תתחתן? האם תתגייס? האם תתאהב? האם יהיו לך חברים? האם תהיה בצופים?
“ועוד שאלות לגבי העתיד שהציפו אותי והדירו שינה מעיניי. הפכתי לאמא עצובה, כבויה, חלשה, למשך חצי שנה .עד שיום אחד, ילד מדהים על הרצף הראה לי קצה של אור ואמר לי: ‘מה שתאמיני שיהיה עבור ארי זה מה שיהיה לו’.
“שם החלטתי, שאני יוצאת למסע… מסע על הרצף… מסע חיי… התחלתי לשבת ולקרוא וללמוד מה זה אוטיזם בכלל. הייתי מחבקת אותך חזק כל כך, בניסיון ללמוד את הרגעים הקשים שלך ולגרום לך לצמוח מהם … וכשהצלחתי, צמחתי בעצמי.
“המסע הזה הפך למסע חיי… היום, אנחנו מתחילים את המסע בשנה השלישית בגן תקשורת, ואני גאה בך כל כך ילד שלי, גאה בכל מילה ומשפט, בכל מפגש ומשחק משותף, בכל המתנה מוצלחת בתור מבלי להוציא את הכרטיס פטור מתור.
“גאה במתיקות שלך! אני יוצאת איתך למסע הזה השנה לאחר ששמתי על עצמי את כל בולמי הזעזועים האפשריים על מנת לבלום עבורך כל מהלומה בדרך… אתה עשית דרך פלא! שאנשים לא מאמינים כשרואים!!! ילד כמוך שלא דיבר!!! והיום מביע את עצמו בדעתנות וחוכמה… ילד כמוך שרכש 3 שפות (!!!) ברמה של קריאה, כתיבה ודיבור – בכוחות עצמו.
“שברת את כל הסטריאוטיפים האפשריים על אוטיזם מהו. מה זה אוטיזם בכלל??? הרי אין לו כללים!!! וגם לנו אין!!! ואני בטוחה שניקח את השנה הזו יחד, למקום שיעצים ויקדם אותך! אלחם על כך תמיד וכל רגע שנשמתי באפי!
“אז היום, אני מברכת אותך ילד שלי בברכת הצלחה, בטוחני שתצליח לעמוד בכל האתגרים שנציב לעצמנו, בטוחני שנמצא את הדרך בשנה הבאה לשלב אותך במסגרת רגילה כשווה בן שווים!
אוהבת אותך אפרוח שלי… ומאמינה בך כל כך! אמא”.